El próximos 8 de septiembre se conmemora a nivel internacional el día de esta enfermedad y desde el Gobierno de Junín se trabaja articuladamente para sensibilizar a la población para estar alerta a los primeros síntomas, con el propósito de lograr una detección temprana para un tratamiento que de buenos resultados. Se trata de una enfermedad autosómica, incapacitante, recesiva y que es más frecuente de lo que comúnmente se cree.    
 
Cabe recordar que a nivel nacional en 2020 se sancionó la Ley N°27552 que incorporó a la Fibrosis Quística (FQ) como prioridad dentro del Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y que establece “régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural”. Dicha norma concibe a esta enfermedad como una discapacidad por lo que las personas diagnosticadas deben tramitar el Certificado Único de Discapacidad.   
 
Consultado sobre este trastorno médico, el Dr. Germán Bertolot, profesional de la Secretaría de Salud del Municipio, manifestó: “Se trata de una enfermedad que no es tan infrecuente como la falta de conocimiento parecería mostrar. Es una patología autosómica recesiva por la que hay un portador sano cada 40 personas, por lo que hay una portación bastante frecuente de individuos sanos. Si se juntan dos portadores sanos pueden tener un 25% de posibilidades de tener un hijo con Fibrosis Quística (FQ)”.   
 
Seguidamente, detalló que “es una enfermedad muy discapacitante, invalidante, que requiere de un diagnóstico temprano porque tiene un enfoque holístico y multidisciplinario fundamental para los buenos resultados en el tratamiento. Se puede diagnosticar desde el nacimiento y aun en el embarazo se pueden realizar algunos estudios en este sentido”.   
 
En cuanto a los síntomas más frecuentes, Bertolot dijo: “Son bastante banales como tos seca en los más chicos, como así también trastornos gastrointestinales, problemas en el sistema respiratorio e íleo meconial (bloqueo del intestino delgado en los recién nacidos) son lo más recurrente en cuanto a la presentación; el 90 o 95% de los pacientes tiene este tipo de alteraciones”. Luego, afirmó: “Si encontramos tempranamente a los pacientes podemos hacer un tratamiento adecuado, evitar estas complicaciones y conducir esta discapacidad”.   
 
“Son cuadros complejos que requieren de una alta sospecha, que la gente esté alerta a síntomas que no mejoran o no se resuelven, para abrir el abanico de diagnóstico y pensar en otras cosas”, dijo el médico y añadió: “Otra característica muy propia de estos pacientes es el sudor muy salado, que se nota cuando la mamá o el papá besa al hijo y le siente gusto a sal, que a veces puede verse también en el cuero cabelludo, ropa o calzados”.   
 
Además, recordó que entre los órganos más afectados están los del sistema pulmonar, gastrointestinal y que otra consecuencia sobre todo en los varones es la azoospermia o infertilidad en un 90% de los casos cuando crecen.    
 
En tanto, la Dra. Karina Sánchez, titular de la Dirección para Personas con Discapacidad, expresó: “Hubo muchas luchas por parte de sectores minoritarios de la población, donde las personas con FQ trabajaron por la sanción de una ley que se llevó a cabo en el año 2020 y se reglamentó con el N°27552 que comprende la detección, investigación, tratamiento y prevención de esta enfermedad, como así también la importancia de la rehabilitación y la cobertura médica”.   
 
“Dicha ley también determina que la FQ es una discapacidad a diferencia de lo que sucede con otras enfermedades como la diabetes u otras patologías cuyas secuelas no generan incapacitación. La FQ en sí misma es una discapacidad y con solo tener el diagnóstico se garantiza una cobertura integral en cuanto a salud y la inclusión social, más allá de la importancia de que sea tempranamente para una calidad de vida lo más óptima posible”, destacó la funcionaria.   
 
Asimismo, la Dra. Sánchez indicó que “es importante que, una vez diagnosticada, la persona acepte la discapacidad y tramite el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para tener una mejor calidad de vida, ya que determina que las obras sociales deben otorgar una cobertura integral de la medicación y de los suplementos dietarios”.   
 
Por otro lado, afirmó que “la idea es concientizar a la sociedad acerca de que esta enfermedad no es tan infrecuente como parece. En Junín tenemos uno o dos CUD por esta cuestión y no es algo común. Queremos aprovechar la fecha del 8 de septiembre para concientizar a la comunidad para que estén alertas y no al paciente con FQ porque realmente saben mucho y están muy interiorizados en todo lo que necesitan.     
 
Finalmente, Bertolot señaló: “Con respecto a lo que dijo Karina, hay que decir que el diagnóstico es muy simple y en un primer paso consiste en un test de sudor, se hace en Junín y no podemos dejar pasar la oportunidad de hacerlo”.